Az én történetem a kolangiokarcinómával

Lisa Craine

A szerkesztő megjegyzése: Ezt a darabot közreműködő író küldte be, és nem a CURE Media Group nézeteit képviseli.

A „cholangiocarcinoma” szó örökre megváltoztatta az életünket, én pedig azt mondom, hogy az „életünk”, mert a rák nem egyedi diagnózis. A rák fokozott félelemérzetet keltett családunkban, és ez nagyon sok szorongást keltett az ismeretlenben. Az első gondolatom az volt: Mit csinálna a családom nélkülem? Azt akartam, hogy gyermekeim normális életet éljenek, és nem akartam, hogy naponta aggódjanak, ha anyjuk élni vagy meghalni fog. Azt akartam, hogy a férjemnek egészséges és életerős felesége legyen, de ehelyett azt éreztem, hogy árukat rongált meg.

A 2010-es év munkával, önkéntes munkával, igazgatósági munkával volt elfoglalva, anya lét, feleség és feleség felkészítése a főiskolára. Nem volt időm a rákra, de mivel mindannyian tudjuk, ez nem igényel alkalmazásokat. 2010-ben diagnosztizáltam a 4. stádiumú intrahepatikus cholangiocarcinomát, és hat hónapot kaptam életre. Visszatekintve az elmúlt hat évre azon a gondolaton gondolkodom, hogy a rák nem áldás, de sok áldás mutatkozott be a durva menet során, áldások mindazon gyönyörű barátok útján, akiket ugyanazzal a rákkal szereztem, és az áldás az élet megbecsülésére. Kezdetben a férjem tanított megköszönni Istennek a mai napot, és kérni tőle a holnapot.

A kolangiokarcinóma ritka epeúti rák a májban. Az átlagos várható élettartam nem túl hosszú. Második véleményem a Clevelandi Klinikán Dr. John Fung a remény és az együttérzés találkozása volt. Az első műtétem tizenegy és fél óra volt, 14 egység vért kaptam, a sebész eltávolította a máj 75 százalékát, és kritikus voltam az első héten az intenzív osztályon. Hat hónapig kezdtem a kemoterápiát, és a befejezés után azt gondoltam, hogy végeztem ezzel a rákkal, a történet vége!

A ráknak más elképzelése volt.

Tíz hét múlva volt az első visszatérésem. A második műtétemet a máj 35 százalékának eltávolításával végeztem nyolc és fél órás műtét során, amelyet további hat hónapos kemoterápia követett. Ezúttal arra gondoltam, hogy jó Istenem, most már tényleg végeztem, nem? A második kiújulásom néhány hónappal később következett be, és elkezdtem a harmadik kemoterápiás kezelést, amely sikertelen volt, és a daganatok növekedtek. Bevezették a negyedik kemoterápiát, amely szintén sikertelen volt. Ezután a kezelésem az SBRT nevű sugárzástípusra váltott, és ezt a kezelést még többször megismételtük.

Utazásom öt ismétlődést tartalmazott nyolc daganattal, több mint 30 órás műtétet, 52 kemoterápiás kezelést és sok sugárzást. A 2010-es diagnózisom arra késztetett, hogy elgondolkodjak: Hogyan tudnék valami oly pusztítót valami reményteljesé és pozitívvá tenni? Nem akartam, hogy a rák legyen az azonosítóm, és nem tetszett a cholangiocarcinoma szó; Valami szépet szerettem volna, így ehelyett van CC-m, azaz Coco Chanel.

Három ötlettel álltunk elő, és mindegyiket megvalósítottuk. Először is, tudtam, hogy a hit erős szerepet játszik az életemben, és tudtam, hogy a hitemre kell támaszkodnom, hogy ezt átvészeljem. Úgy döntöttem, hogy növelem a hitemet, és remélhetőleg megosztom a hitemet másokkal, segítve őket megerősödni vagy visszatérni hitükhöz. Ezután, mivel ez a rák olyan ritka, nagyon kevés kutatást és klinikai vizsgálatot végeztek. Családunk elindította a Craine's Cholangiocarcinoma Crew-t, egy 501c3-at, amely forrásokat gyűjt az epevezeték rákjaival kapcsolatos kutatásokhoz. Összesen több mint 100 ezer dollárt gyűjtöttünk össze, és pénzt fordítottunk egy genomi kutatási projektre a Clevelandi Klinikán az elmúlt két évben. Végül mentorként szerettem volna lenni más, ugyanazon rákkal küzdő emberek számára. A mentorálás lett a szenvedélyem. Jelenleg több mint 30 túlélőm van, akiknek mentora vagyok az egész országból. Több mint 100 beteget mentoráltam a Scott Hamilton 4. angyal programon keresztül, valamint számos más szervezeten keresztül.

Célom, hogy szerelmet, tudást és imát használva reményt adjak másoknak. A legfontosabb tanács, amelyet a betegeknek adok, az a perc, amikor orvosa elveszi a reményét, és új orvost keres. Kutatási szószólónak tanulok, hogy segítsek a betegeknek eligazodni a klinikai vizsgálatokban, megtalálni a második és harmadik véleményt, és megtalálni a lehető legjobb kezelési lehetőségeket. Idén részt vettem az Amerikai Klinikai Onkológiai Társaság (ASCO) éves találkozóján kutatási szószólóként. Egy kutató megkérdezte tőlem, hogy szerintem mi a legfontosabb, amit a mentorált emberekért tettem. Mondtam neki, hogy együttérzéssel, szeretettel, reménnyel és imákkal szolgálok. Amikor másodszor is megkérdezte, megismételtem magam. A gyógyulásnak testi, lelki és szellemi kell. Örömmel találkozom orvosokkal és kutatókkal, és új, ígéretes kezelési lehetőségeket ismerek meg, amelyeket megoszthatok minden új barátommal. Ülök a Clevelandi Klinika Betegképviseleti Tanácsának hangján, mert olyan fontosnak érzem a beteg hangjának meghallgatását. Nagyon szeretem új „normálisomat”, és szeretem, hogy hatással lehetek azáltal, hogy együttérzést, szeretetet, reményt és imákat adok másokért.