Az IC Care kezelése - Doctor’s Forum

Az ICA Update 2016. tavaszi számától.

Kismedencei fájdalom specialistája elmagyarázza a betegek szerepét.
—Jennifer Yonaitis Fariello, MSN, CRNP

Jennifer Yonaitis Fariello, MSN, CRNP, nővér és medencei és szexuális orvoslás nővér az akadémiai urológián Bryn Mawr-ban, Pennsylvania.

Fariello ápolói diplomát szerzett a Thomas Jefferson Egyetemen, tudományos és ápolói diplomáját pedig a Philadelphiai Pennsylvaniai Egyetemen szerezte. Jelenleg beiratkozott az emberi szexualitás oktatásának doktori programjába a Widener Egyetemen, Chesterben, Pennsylvania.

Fariello számos szakmai társaság tagja, köztük az Amerikai Urológiai Egyesület, a Nemzetközi Kismedencei Fájdalom Társaság, a Fájdalomkutatás Nemzetközi Szövetsége, az Ápolónői Amerikai Egyesület és a Női Egészségügyben Országos Nővérgyakorlatok Egyesülete. Aktív az Interstitialis Cystitis Egyesületben és a Naonal Vulvodynia Egyesületben is.

Számos szakmai értekezleten mutatkozott be, és társszerzőket írt folyóiratoknak, többek között az OBG Management, a Journal of Urology, valamint a Journal of Female Medence Medicine and Reconstructive Surgery. Társszerzők az újonnan megjelent, az interstitialis hólyaghurutról szóló nemzetközi tankönyv fejezetei: Hólyagfájdalom-szindróma: Útmutató klinikusoknak. Legutóbb a három oktató egyike volt, aki az ICA és az AUGS: Conquering IC: Identification and Management Strategies révén segített az interstitialis cystitisről szóló CME oktatási program kidolgozásában és megvalósításában az egészségügyi szolgáltatók számára.

Fariello az ICA frissítéssel arról beszélt, hogy segítenek az IC-betegek aktív részvételében az állapotuk kezelésében, a tünetek megkülönböztetésének értékében, és miért olyan fontosak a támogató csoportok.

K: Milyen a gyakorlatod?

A kismedencei orvosok ápolói által működtetett központja vagyunk egy urológiai gyakorlaton belül. Beutalókat kapunk nőgyógyászoktól, urogynecológusoktól és urológusoktól. Kiváltó pont injekciókat hajtunk végre, és együtt dolgozunk gyógytornászokkal, fájdalomcsillapító szakemberekkel, pszichoterapeutákkal, reumatológusokkal - ez nagyon multidiszciplináris. Hivatkozunk urológiai kollégáinkra, amikor a betegeknek cisztoszkópiára vagy más elvégzett eljárásokra van szükségük; különben elsősorban az ő gondozásukat kezeljük.

Betegeinket általában diagnosztizálták és kipróbálták az alapvető kezelésekkel, amelyek egyszerűen nem működnek náluk. Vagy kismedencei fájdalom tüneteik vannak, és egyszerűen nem jutnak el sehová más emberekkel, akiket láttak.

Sokszor látok olyan IC-betegeket, akiknek medencefenék-diszfunkciója és vulvodyniaja is van. Olyan, mint egy triád.

K: Hogyan kezdesz dolgozni IC betegekkel?

Különböző elméleteken és etiológiákon, tüneteken és a rendelkezésre álló kezeléseken megyünk keresztül. Az urológus mindig jelen van az első látogatás alkalmával, hogy találkozzon a pácienssel abban az esetben, ha cisztoszkópiára van szükségük vagy együtt kell dolgozniuk. Végignézzük az összes kezelési lehetőséget, és elkészítünk egy kezelési tervet. Írásbeli információkat is adunk a betegnek - íme néhány jó weboldal és könyv stb. Aztán négy-hat hét múlva visszahozzuk őket, hogy lássuk, hogyan állnak

K: Hogyan érzik magukat az IC-betegek az állapotukkal kapcsolatban, amikor először látják őket?

Sokan megjelennek, és azt mondják: „Azt mondták, hogy van IC-m, és mindig meglesz”, és megijednek. Megpróbálom elmagyarázni, hogy az IC krónikus állapot, de a kihívás az, hogy ezt hallják, és nem hallják a többi dolgot, amit mondasz nekik. Megállapítottam, hogy a 12 vagy 13 évvel ezelőttihez képest sokkal több beteg végez önálló kutatást, ami hasznos, mert ha van egy kis információ, akkor nyitottabbak arra, hogy hallják, vannak dolgok, amelyek segíthetnek.

Megpróbáljuk lecsillapítani félelmeiket azzal, hogy elmondjuk nekik, hogyan lehet kezelni - hogyan segíthetik az emberek jobban a közérzetet a különböző viselkedésmódosítások. Azt mondjuk, annak ellenére, hogy krónikus állapotról van szó, a legtöbb ember eljuthat odáig, hogy produktív életet élhessen.

Fontos, hogy reális elvárásokat támasszunk. Igaz, hogy a betegeknek sokszor meg kell figyelniük, hogy mit esznek, vagy naponta gyógyszert szedniük. Azt is mondjuk a betegeknek, hogy fellángolásuk lesz, és segítünk nekik fellángolásuk kezelésében.

K: Tekintettel arra, hogy mennyi ideig tart az IC-betegek diagnosztizálása és a megfelelő kezelések megtalálása, hogyan segíthet a frusztrált betegeken?

Sok IC-beteg látott már ennyi klinikát korábban - gyakran felsőoktatási beutalók vagyunk. Az emberek öt-hét embert láttak, mielőtt hozzánk értek, és semmi sem működött, és gyakran úgy gondolják, hogy semmi sem segít.

10 éve fájnak, és semmi sem segített korábban, és miért kellene most valami segíteni? Vagy talán segített egy kicsit, majd visszatért a fájdalom.

Valójában arról szól, hogy jobb helyre kerüljenek. Ennek egyik módja az, hogy segítsen nekik megkülönböztetni őket - talán nem minden a hólyag; talán a medencefenéked, és ezt soha senki nem ellenőrizte. Akkor arról van szó, hogy rávegyék őket a megfelelő emberekre.

K: Hogyan segíthet a betegeknek abban, hogy aktív szerepet vállaljanak állapotuk kezelésében?

Kezdetben olyan dolgokra összpontosítunk, amelyek segíthetnek nekik abban az első néhány hétben, amíg el nem kezdik megismerni, hogyan reagál a testük. Mindenki egy kicsit más. Ha úgy találjuk, hogy izmaik nagyon feszesek - mind a férfiak, mind a nők számára -, vagy ha egy nő vestibularis mirigyei nagyon érzékenyek, akkor azt mondhatjuk nekik, hogy naponta párszor áztassanak fürdőbe Epsom-sókkal vagy zabpehellyel. Minden attól függ, hogy mit próbáltak már korábban. További lehetőségek az orális gyógyszerek, a kúpok és az izomlazítók, valamint a helyi krémek.

Az első hetek döntő fontosságúak. Ha a betegek elkezdenek valamit csinálni, és több fájdalmuk van, hajlamosak abbahagyni. De ha olyan eszközöket ad nekik, amelyek segítenek abban, hogy jobban érezzék magukat, és enyhítsék e fájdalom egy részét, akkor valószínűbb, hogy folytatják.

Egy másik kulcskérdés a fizikoterápia. Az emberek gyakran azt mondják, hogy csak kétszer-háromszor mentek, és soha nem mentek vissza. Csak az, ha elmondja nekik, hogy kezdetben rosszabbul fogják érezni magukat a gyógytorna után, és biztos lehet abban, hogy megértik, hogy a fájdalom végül javulni fog.

Amikor fizikoterápiára küldjük az embereket, azt mondjuk nekik, hogy fürödjenek, vagy vegyenek kálium kúpokat, vagy töltsenek meg egy kesztyűt jéggel, és hátha ez segít a PT után. Csak közölni velük, hogy igen, először rosszabbul érezheti magát, de itt van néhány dolog, amit utána megtehet, nagy különbséget jelent.

K: Mire fókuszál, amikor a betegek visszatérnek az utólagos látogatásokra?

Mondom nekik, hogy jó, hogy még visszajöttek is. Ez azt mutatja, hogy nem adták fel.

Vannak, akik azonnal reagálnak az orális gyógyszerekre, másoknak intravesicalis csepegtetésekre van szükségük. Ha valami nem működik, mindig elmondom nekik, hogy általában van még valami, amit kipróbálhatunk.

K: Hogyan segíthet a betegeknek az ellátások kezelésében a látogatások között?

Az emberek gyakran azt mondják, hogy visszatérő húgyúti fertőzéseik vannak, és soha nem voltak pozitív kultúrájuk. Sokszor a helyi alapellátási orvosok és urológusok csak antibiotikumokat osztanak ki. Tehát elmondjuk nekik, ha úgy gondolják, hogy UTI-vel rendelkeznek, hogy biztosan küldjenek kultúrát, és ne szedjenek antibiotikumokat, amíg vissza nem kapják a kultúrát.

Sokszor receptet és steril csészét adok a betegeknek. Majd elviszik a saját mintájukat a helyi laboratóriumba, és felhívnak, hogy tudassa velem, hogy leadtak egy mintát, így tudom, hogy megkeressem az eredményeket. Ez szabadságot ad nekik. Nem kell másik orvoshoz látogatniuk. Ha kultúrájukban bizonyítottan visszatérő UTI-k vannak, akkor adok nekik egy rövid tanfolyamú antibiotikumot, amelyet azonnal be kell szedniük, amint összegyűjtik a vizeletüket, miközben arra várunk, hogy a kultúrájuk visszatér.

K: Milyen kezelésekre ösztönzi a betegeket, hogy próbálják ki magukat?

Ha a betegek reagálnak az érzéstelenítő intravesicalis csepegtetésekre, otthon maguk is elvégezhetik őket, vagy egy családtagjuk segítséget kérhet a katéterrel. Először mindig egy sorozatot készítünk az irodában, hogy megbizonyosodjunk arról, hogy reagálnak-e a kezelésre, és utána nehézség nélkül képesek-e semmisíteni. Miután ez létrejött, maguk is megtehetik.

Néhány ember jól van vele. Vannak, akik nem akarják megtenni. Van, akinek egy családtagja segít. Nagyon individualizált.

K: Melyek a legnagyobb kihívások az IC kezelésével?

Tudjuk, hogy az IC-vel sok társbetegség van, ezért csak mindent kezelni kihívás. Régen az volt, hogy az alapellátásod mindent koordinált. Most azt gondolom, hogy a beteg valóban a saját kezébe veszi az ellátását.

Úgy tűnik, hogy ha egy szakemberhez jutnak, aki ismeri az IC-t, a betegek már tudják, hogy kihez kell fordulniuk egyéb állapotuk miatt. Ennek ellenére átéljük a kérdéseket, amikor először találkozunk valakivel - székrekedés van? Az emberek azt mondják, hogy évek óta székrekedtek, és a medencefenékük feszes. Nos, ha nyomja és megerőlteti, és szorosabbá teszi a medencefeneket, az azt jelenti, hogy kontroll alatt kell tartania. Darabonként kell szednie, és ez mind a puzzle része.

Remek hálózattal rendelkezünk, akik tudják, hogyan kell kezelni azokat a betegeket, akiknél ezek a társbetegségek vannak. Megadjuk nekik a neveket, de nekik kell kezdeményezniük.

K: Mi mást teszel a betegek kezelésében állapotuk kezelésében?

Támogató csoportokhoz utalom őket. Ez nagyszerű módja annak, hogy megbeszéljék állapotukat más emberekkel, és ha úgy döntenek, magukkal hozhatják családtagjaikat. A betegeket pszichoterapeutákhoz is irányítom, akik folyamatosan krónikus fájdalom problémáival foglalkoznak.

A kimenet valóban fontos. Amikor az emberek ilyen régóta foglalkoznak ezzel, az jólétük sokféle aspektusát érinti - fizikailag, mentálisan, érzelmileg. Hatással van a családtagjaikkal, barátaikkal való kapcsolatukra. Nem mennek ki annyira, és nincs annyi társadalmi támogatásuk. Ha nincs kivezetésük, akkor az egy idő után tényleg megviseli.

Adományoz

A hozzád hasonló személyek nagylelkűségével az ICA érdekképviseletet, kutatásfinanszírozást és oktatást biztosít a korai diagnózis és az optimális, méltóságos ellátás biztosítása érdekében az IC által érintett emberek számára.