Családtörténetek - Noa története - MSUD Családsegítő Csoport

Noa Yaron és Gally Peled lánya, Izraelből. A Tel Avivi Egyetem először megkereste tőlem az MSUD-t, hogy tájékoztatást nyújtson, majd Noé nagymamáját hozzám irányította. Az első kapcsolatom 1999. június 16-án volt a Peled családdal.

Noánk 1999. március 31-én született. Minden olyan klasszikus tünetet észlelt, amelyet más családok tapasztaltak, és kórházi életének 10. napján diagnosztizálták nála az MSUD-t. A kórház professzionális személyzetének köszönhetően a diagnózist nagyon gyorsan meghatározták (bár kornak tűnt).

Az élet (az első 3 hónapban) kissé nehéz volt - megszokta az ötletet, a kórházi stresszt, és nagyon nagy kihívásnak tűnt az aminosavak egyensúlyának megteremtése. Ráadásul nem volt könnyű megenni vele, és sokat hányt.

Izraelben körülbelül 15 gyermek szenved ebben a betegségben, ezért nagyon kevés olyan orvos van, akinek MSUD szakterülete van. Izraeli orvosunktól megtudtuk, hogyan kell kezelni őt az Egyesült Államok, London és Párizs orvosainak és táplálkozási szakembereinek segítségével.

Külön köszönettel tartozunk Joyce-nak, aki történetünk kezdetétől támogatott minket. Azonnal válaszolt minden e-mailre, amelyet küldtünk neki, és rengeteg erőt tanultunk és gyűjtöttünk tőle. A Hírlevél abban is segített, hogy elnyerjük a bizalmat abban, hogy mindent megtettünk, és naprakészen tartottuk.

3 hónap után jobb lett. Noah abbahagyta a hányást, és fejlődése nagyon jól ment. Noa most 10 hónapos és az élet normális. Néha elfelejtjük, hogy problémája van. Csodálatos lány - állandóan nevet, soha nem sír és állandóan elfoglalja magát. És ő s-o-o-o csinos.

Az egyetlen probléma, amellyel jelenleg szembesülünk, az étvágya. Noah nem szeret enni! Ha ő döntötte volna el, akkor 5 perc múlva abbahagyta az üveget. Tehát sok erőfeszítést megteszünk, beleértve az evés közbeni énekelést és játékot is, hogy elegendő fehérje és kalória kerüljön belé.

Gyümölcsöt, zöldséget, burgonyát és tésztát is próbálunk neki adni, de aligha mondhatjuk, hogy „ugrik” érte. Reméljük, hogy ez a jövőben nem jelent nagyobb problémát, és hogy eleget eszik.

Időbe telt, mire rájöttünk, hogy az étvágyprobléma a kiegyensúlyozatlan aminosavak tünete. Most már pontosan tudjuk, hogy van-e összefüggése - amikor aminosavai nem kiegyensúlyozottak, egyáltalán nem hajlandó enni. De akkor sem nagy evő, ha kiegyensúlyozottak.

Más családokhoz hasonlóan továbbra is félünk a betegségtől. Noa mostanáig nem volt beteg, és félünk az első betegségtől, amely végül be fog következni. Azt mondanánk egymásnak, hogy minden gyermek problémákat tapasztal, és Noah is. Különösen azt akarjuk, hogy nőjön fel, mint minden más gyermek (bár különösen szép és aranyos), tudva, hogy problémája van, és nem "betegsége".

Szeretnénk, ha a családok tudnák, hogy boldogan élünk, és szeretnénk segíteni Joyce-nak, hogy rábírja másokat, hogy írják a Hírlevélhez. A Hírlevél a tanulás és a gyermekeink segítésének fő forrása. Számodra, Joyce - folytasd küldetésedet, munkád nagyon fontos számunkra.

- A Peled család