Jen utazása lipedemával: A zsírbetegség

Lipedema…. Liped Whaaat ? Nem te vagy az egyetlen, aki még soha nem hallott erről a betegségről. Valójában több mint 15 különböző egészségügyi szakembert láttam, és 20 éven át hibásan diagnosztizáltak!

- Lipedema más néven „fájdalmas zsírszindróma”, elsősorban nőknél előforduló krónikus betegség, amelyet kétoldalú, szimmetrikus zsírszövet-felesleg jellemez a csípőben, valamint a felső és az alsó lábszárban, kombinálva az állással súlyosbodó lábduzzadásra való hajlamot ”(Zsírzavarok) Kutatási Társaság, 2018).

Szó szerint ez egy kövér betegség. Ez egy genetikai betegség. A klasszikus beteg normál méretű csomagtartóval rendelkezik, és a lábakban túlzottan felhalmozódik a zsír. A hormonváltozások és a gyulladásos diéták köztudottan a betegség progresszióját okozzák. A lipedema 4 szakasza van. Az alábbiakban bemutatjuk a gyulladásos lipedema zsír vs normál zsír képét.

Amikor 2017 elején rábukkantam a „lipedema” diagnosztikai címkére, olyan voltam, hogy mi a fene ez? Soha nem hallottam róla, és jobbra mentem a Google-on, hogy többet megtudjak. Nos, az első oldalra, amelyre rákattintottam, a kövérségekkel foglalkozó webhely volt, és ott volt - a lábam képe. Több mint 20 év keresésből, szégyenteljes érzelmekből érkezett a válasz, és abban a pillanatban rájöttem, hogy éveken át téves diagnózist kaptam. Egészségügyi szakorvosaim lymphedemát diagnosztizáltak nálam. A limfödéma a folyadék felhalmozódása a testrészen, általában a lábakon. A lábam soha nem dagadt. Soha nem voltak lymphedema tüneteim, kivéve, hogy NAGY lábam volt.

Korai utazásom lipidémával és események kiváltásával

Karcsú gyermek voltam és nagyon aktív. Tizenéves koromban bizonyára hormonális problémáim voltak, amit súlyos fájdalmas periódusok bizonyítanak. Fogamzásgátlón voltam (hormon kiváltó). Pubertás után (újra kiváltani) a lábam valóban kitöltötte azokat a területeket, amelyek nem voltak normálisak, mint zsír a térd körül és a bokákban. A főiskolán 30 éves lettem, és értelmes étkezéssel és testmozgással el tudtam veszíteni. 20-as években, két gyermekem születése után (hormon kiváltó), Súlyos zsírlerakódások voltak a lábamon (A normálnál nagyobb súlyt is híztam a terhesség-kiváltóm során). Leültem a családi orvosommal és megmutattam neki a lábaimat. Azt mondta nekem, hogy lymphedema van (folyadékfelhalmozódás a lábakban), és kompressziós harisnyát és vizelethajtót írt elő. A harisnya segített egyeseknek, a vizelethajtó sem, így abbahagytam. További húsz plusz évet folytattam fájó, fájó lábaimmal és ezekkel a rendellenes zsírlerakódásokkal. Ez a nagyon furcsa testem volt, felül 6-os, alul 12-es méretű voltam. Klasszikus lipedema!

A 20-as és 30-as éveim nagy részét a testmozgásnak, az egészséges táplálkozásnak, a pakolásoknak, a diétáknak szenteltem, nevezd, valószínűleg megtettem. Évek óta dolgozom az önszereteten és az elfogadáson. Ez nem változtatja meg a nyilvános emberek bámulását, a barátok és a családtagok észrevételeit, valamint a fitnesz oktatók észrevételeit, amelyek szerint többet kellett diétáznom és tornáznom. Tehát annak ellenére, hogy megpróbáltam elfogadni önmagamat és a testemet, mások körülöttem nem. Harcolj ezzel 20 évig!

Most már rájövök, hogy ez társadalmi probléma.

Ez a betegség azonban nemcsak elhízás. Annyi súlyt fogytam, hogy a bordáim megmutatkoztak, a mellméret majdnem a melltartó méretét képezte, és a kövér zsebek mégsem jöttek le a lábamról. Edzőkkel dolgoztam, elköteleztem magam az intenzív edzésprogramok mellett néhány évvel ezelőttig, amikor a testem azt mondta nekem, hogy állítsam le a korlátozó étrend és a testmozgás őrültségét. És a megállás nem volt nehéz, amikor az évekig tartó próbálkozás után nem láttam eredményt.

A betegségem előrehaladtával, különösen a 30-as évek végén és a közelmúltig, ez egyre inkább orvosi és érzelmi problémává vált. Azért mondok problémát, mert nehézkes és a mindennapi életem szinte minden tevékenységét érintette. Fáradtság, nehézség, lábfájdalom és gyakori pihenőidő szükségessége, ahol a lábam megemelkedik. A lymphedema minden bizonnyal másodlagos problémává vált. A ruhák soha nem illenek megfelelően. A testmozgásom és a napi tevékenységem lassult. Az EXTREME egészséges táplálkozás és életmód ellenére még mindig nagyon gyulladt voltam. És ez érzelmileg megterhelő volt, hogy ennyire próbálkoztam, és láttam, hogy a betegségem a lábamon halad.

Mivel lelkes kutató vagyok, kapcsolatokat létesítettem, csatlakoztam online támogató csoportokhoz, hálózatba kötöttem, órákon át olvastam az ajánlásokat, interjúkat kezdtem és találkoztam orvosokkal és sebészekkel.

Nyitott szívvel és sebezhetőséggel osztom meg az utamat, hogy zsírbontással kezeljem ezt a betegséget. Megosztom veletek azokat az embereket, akik hatással voltak és segítettek az utamon.

Dr. Karen Herbst az arizonai egyetemen. Szerencsére ez a nő vezérli és szenvedélyesen tanulmányozza a zsíranyagcsere-rendellenességeket, mint például a Lipidema, a Dercum-kór és mások. Megtaláltam kutatásait, ajánlott étrendjeit, étrendjeit és életmódra vonatkozó ajánlásait, amelyek tanulmányozták és bebizonyították, hogy segítenek lassítani a betegség progresszióját. Szerencsére, de sajnos legalább 5 éve követem a listáját egy „T” -ig. Tehát tudtam, hogy tovább kell mennem. És ez azt jelentette, hogy fontolóra kell vennem a vízsegített zsírleszívást (WAL). Ekkor egyszerűen nem tudtam megbékélni azzal, hogy megfontoljam magamnak a „kozmetikai zsírleszívás” műtétet. Annyira konzervatív vagyok a kezelésekkel és az életmóddal kapcsolatban, hogy annyira féltem, hogy mit okoz a műtét az immunrendszeremnek, az agyamnak, rosszabb leszek? Hónapokig töprengtem ezeken a gondolatokon és félelmeken, és lipedema kezelést tettem a hátsó égőre.

Ekkor még nem tudtam, de az életem tele volt félelemmel ....

Betegem és barátom, Carla a változások katalizátora volt. Carla és én egy folyami ösvényen jártunk egy 2017-es meleg nyári estén, és beszélgetést folytattunk valamilyen tevékenységről, amely fürdőruhát viselt. Azt válaszoltam, soha nem megyek a nyilvánosság elé öltönyben. Megkérdőjelezte az okaimat, és elmondtam neki a lábaimat. Rám nézett, és azt mondta: „Tegyen valamit a szarért”. Arra bátorított, hogy vegyem fel a kapcsolatot egy plasztikai sebésszel a műtét megbeszélése céljából. Órákon át gondoltam a zsírleszívásról szóló beszélgetésünk után, és talán meg kellene fontolnom ezt a kezelési lehetőséget, amelyet sok bátor nő használ az online támogató csoportokban. Köszönöm Carla barátságát, biztatását és a biztonsági zónámon kívüli kiszorítását. Ez a nap és a beszélgetés örökre megváltoztatta az életemet.

Következő. Életedzőm, Carol DelMonico. Carol, köszönöm, hogy helyet biztosított számomra, hogy segített felismerni, hogy a külvilágtól és az ismeretlentől való félelmem a saját testem elárulásában gyökerezett. Évekig úgy éreztem, hogy a testem soha nem tükrözi azt, hogy hogyan éltem, mennyire szerettem azt. Carol segített felismerni, hogy rendben van a műtét folytatása, és ami még fontosabb, hogy továbbra is hiteles lehessek és megosszam az utamat.

Ez a két csodálatos nő segített abban, hogy rájöjjek, többet tehetek, hogy megvan a hatalmam ahhoz, hogy döntést hozzak az életem megváltoztatásáról, hogy a hitrendszerem nem szolgál engem. Carla és Carol biztatása, szeretete és támogatása nélkül valószínűleg továbbra is félelemben élnék, vajon mit tehetnék még, vagy csak panaszkodnék a lábaimra.

Most már készen állok a következő szakaszra.

2017 későbbi részében sok időt töltöttem a fórumokkal, az eredmények előtti/utáni képek áttekintésével, történetek meghallgatásával. Hálás vagyok a közösségi médiáért és a szeretetteljes, támogató Lipedema nővérek közösségéért. 2018 elején végül a sebészemet és az eljárást választottam: Vaser zsírleszívás Dr. Michael Schwartz orvos. A vaser ultrahang szonda a tumeszcinnel kombinálva vizet juttat a szövetbe a zsírsejtek felbomlásához, majd kiszívja. Vonzott dr. Michael Schwartz orvos, Pasadena, Kalifornia. lenyűgöző eredményei miatt, és mivel agresszívebb volt az összes beteg zsír eltávolítása. Néhány online támogató csoportban találkoztam Cristina asszisztensével. Olyan nagyszerű betekintést nyújtott, hogy megbetegedett, és megműtötték Dr. Schwartz. Nagyon hálás vagyok Cristinának, mivel nagyon szerettem volna többször alátámasztani műtéti elkötelezettségemet. Megfogta a kezem, biztosította, hogy meg tudom csinálni. A műtét előtti, műtét előtti és utáni gondozásom fontos része volt!

2018. április 12-én 4+ órás műtétbe kezdtem (1/2-es szám) Dr. Michael Schwartz Pasadenában, Kaliforniában.

8 liter zsírt távolítottak el a lábam elejéről.

Ez 2 liter.

24 metszésem volt az ágyéktól a bokáig.

Egész nap sírtam. Azt kellene mondanom, hogy zokogott. Annyi érzelem ment el a fizikai zsírtól. Évekig tartó szégyen, évekig tartó érzés, hogy nem teszek eleget, évek óta kommentálják a körülöttem élők, akiknek fogalmuk sincs arról, milyen az, ha nem tudják elveszíteni a zsírt. A progresszív betegségtől való félelem.

Aznap…. Láttam képeket a műtét előtti és utáni szakaszból, és tizenéves korom óta először láttam a térdemet és a csontcsontomat.

Itt és naponta köszönetet mondok dr. Michael Schwartz, amikor visszaadta életem egy részét, ami hiányzott.

A műtéttől való félelem, a hosszú gyógyulás és a borzalmas külsejű, utólagos helyreállítási fotók ellenére, amelyeket online láttam a támogató csoportomban, megtettem. Törzsem felemelte. Annyi szeretetet és támogatást éreztem napokig a műtétem után. Olyan válaszok, hogy „olyan bátor vagy és nagyon szereted magad, hogy elindulj ezen az úton”. Igen, pontosan ez volt az út. Megtettem, mert ez az egyetlen másik kezelési lehetőség, amely lelassítja a betegség előrehaladását, és talán megállítja a halált. Azért tettem, mert szeretem a testemet, és tudtam, hogy a másik lehetőség a folyamatos gyulladás, a zsírnövekedés és a vele járó összes érzelmi poggyász. Nem volt fizetésem a műtétért. Én finanszíroztam, és évekig fogok fizetni. Befektetés az egészségembe minden szinten.

Részt vettem egy Lipedema-tanulmányban.

Amikor április 12-én reggel bejelentkeztem a műtétre, az ápolónő megkérdezte, szeretnék-e részt venni egy tanulmányban az Arizonai Egyetemen! Naná! Tehát két további combbiopsziát vettem, és a LEGJOBB részt ... a székletmintámat megvizsgálják! Ez most izgalmas hír egy ápolónő számára, aki az integratív és funkcionális orvoslást 🙂 Igen, annyira izgatott voltam, hogy szinte elfelejtettem, hogy műtétre megyek.

Több olyan ember van, aki meghatározó szerepet játszott utamban és felépülésemben.

Barátom és kollégám, Dr. Calley Asbill ND. A műtét előtt néhány héttel megbíztam Calley-ban, elmagyaráztam a gyakori műtét utáni betegségeket, mint például súlyos gyulladás, duzzanat, éles idegfájdalom, a tartós érzéstelenítéstől való félelmem. Dr. Asbill néhány homeopátiás gyógyszert ajánlott, és életmentők voltak. A hiperkumin használatát követő néhány percen belül idegfájdalmam elmúlt. Nehezen ébredtem fel az altatásból, és miután bejutottam néhány foszforpellettel, éber voltam és tisztáztam ezt az érzéstelenítést, mint egy profi! Természetesen követtem az egészséges perioperatív ajánlásokat is. Hálás Calley-nak és a funkcionális orvosi képzésemnek, mivel úgy érzem, a gyógyulási mérföldköveim baromi jóak voltak!

Nem tudtam volna megtenni ezt élettársam, férjem és Steve gondnok nélkül. Két héttel korábban nem volt hajlandó lemondani a műtétemet. Elvette az utat, és elhajtott CA-ba és haza. Virágos műtét után találkozott velem. Főzött nekem, menetrend szerint megadta a gyógyszereimet, kicserélte az öltözködésemet (igen, 24 síró seb), megmosta a ruháimat, végül megmentett többször is az ájulástól - WC-n, zuhanyzóban, nyilvános mellékhelyiségekben ott volt mellettem. De ami a legfontosabb: több mint húsz évig mellettem volt, bárhogy is néztem ki. Bár ez egy személyes út, ez valóban az utunk.

McKenna tini lányom, aki főzött nekem ételt, terápiás megbeszélésekre vitt, és elfoglalt barátját és munkarendjét újrarendezte anyukájára, hogy apa visszamehessen dolgozni!

Az utáni helyreállítási és terápiás csoportom.

Shana Brooks PT, lymphedema specialistája és Jennifer Kanyuch, PTA - ezek a hölgyek a Focus Physical Therapy-nél tartanak. Shana dokumentációja segített a biztosítási fedezet megszerzésében (igen, a Pacific Source orvosilag szükségesnek találta a műtétemet).
Shawn Axten PT a koponya szakrális terápiájához
Joanna Cashman, RN, LMT
Sarah Allen LA.c, a Mountain View akupunktúra akupunktúrája.
Masszázs: Dale Ann.

Megtanultam az öngondoskodás és a szeretet valódi definícióját ebben az op utáni időszakban.

Az öngondoskodási rutinom a nap 24 órájában orvosi fokozatú kompresszió, reggeli és éjszakai saját MLD (kézi nyirokelvezetési masszázs), mély rekeszizom-légzés naponta többször, séta, nyújtás, jóga, akutonika/vibrációs terápia, heti akupunktúra, 1-2 heti heti professzionális MLD/masszázs.

Amint ezt írom, majdnem 6 hete vagyok az első számú műtét után.

A Lipedema tudatosság hónapjára (június) érkezünk.

És 4 hétre van a 2. számú műtét, amely el fogja takarni a lábam és a felkarom hátát (sajnos ez is súlyosbodik). Majd végzek. Imádkozom, hogy kész vagyok. Remélem, hogy minden munka Dr. Herbst meg fogja találni a be/ki kapcsolót ehhez a genetikai betegséghez. Egyelőre azt tettem, amiről tudom, hogy a legjobb.

Vitatkoztam a történetem megosztásáról. De Carol segített abban, hogy rájöjjek, hiteles vagyok, és remény és öröm rejlik a betegséggel járó utam során. Remélem, hogy utam és történetem hozzájárul a lipedema felismerésének és korábbi diagnózisának növeléséhez. Még 1 fő számára is. Remélem, hogy a társadalom abbahagyja a kövér embereket lustának és rossz étrendnek ítélve. Az én történetem bizonyíték.

Szeretettel és hálával a Lipedema tudatában!