Táplálkozási és táplálkozási kérdések DIPG-betegeknél

A jó táplálkozás fontos a gyermek növekedése és általános egészségi állapota szempontjából. Ha gyermekének problémái vannak az etetéssel/evéssel, fontos kideríteni, hogy miért. Például, ha gyermekének hányingere van a kemoterápiától, gyógyszerek adhatók a gyomor megnyugtatására. Ha gyermeke túl fáradt ahhoz, hogy enni tudjon, a fáradtság kezelésére szolgáló módszerek megtalálása segíthet abban, hogy vannak olyan időszakai, amikor jobban érzi magát és ehet. Az étkezési ütemterv elősegítheti a gyermek rendszeres étkezését is, mivel többszörös orvosi rendelés, egyéb családi kötelezettségek és a mindennapi élet káosza elsöprő lehet, és elveszítheti étvágyát, vagy elfelejtheti az étkezést.

Ha a családtagok és barátok megkérdezték, hogyan tudnak segíteni, fontolja meg, hogy hagyja őket étkezni a családjának, így koncentrálhat gyermeke gondozására. Gyermeke betegsége idővel megváltozhat, és előfordulhat, hogy többet szeretne vagy kevesebbet szeretne enni. A DIPG-ben szenvedő gyermek táplálkozását és étkezési képességét befolyásoló dolgok a következők:

Nyelési nehézség: Sok DIPG-s gyermeknek nehéz a nyelés. Ez a leggyakoribb a vékony folyadékoknál, mivel gyorsabban mozognak a szájon és a torokon keresztül, ami aspirációt okozhat, de bármilyen étel vagy folyadék esetén megtörténhet. Ha gyermeke étkezésekor köhög vagy fullad, akkor annak jele lehet, hogy nyelési nehézségei vannak. Ha gyermekének nehézségei vannak a szilárd ételek lenyelésével, próbálja meg az ételeket apró harapásméretű darabokra feldarabolni, puha ételeket tálalni, és arra ösztönözni, hogy alaposan rágja meg az ételt, és ne rohanjon evés közben. Ha gyermekének nehézségei vannak a vékony folyadékok lenyelésével, próbáljon fecskendővel lefolyni egy folyadékárammal, sűrítőszereket használjon a vékony folyadékok ömlesztéséhez, vagy használjon hasonló folyadékok vastagabb változatát (például tej helyett turmixot vagy folyékony joghurtot, és almalé helyett almalé).

Az ilyen típusú etetések nem mentesek komplikációktól, ezért kezelőorvosának vagy ápolónőjének felül kell vizsgálnia Önnel a kockázatokat és előnyöket, hogy megalapozott döntést hozzon. Általában, ha az előnyök nagyok és a kockázatok kicsiek, akkor az etetőcsőnek sok értelme lehet. Ha gyermekének nagy a kockázata az etetőcső szövődményeinek (például, ha nem képes feldolgozni és kiküszöbölni az etetést, duzzanatot és folyadékfelhalmozódást okozva a tüdőben), akkor az etetőcső nem lehet a legjobb választás . Ha nyílt, őszinte megbeszéléseket folytat az egészségügyi csoporttal, akkor segít meghozni ezeket a döntéseket.

Hányinger és hányás

Hányinger (hányinger a gyomorban) és/vagy hányás számos okból jelentkezhet. Gyermekének kezdetben hányingere és/vagy hányása lehetett DIPG-jének egyik első tünete. Általában ennek oka az agy érzékeny területeire gyakorolt duzzanat és nyomás okozta megnövekedett koponyaűri nyomás. A betegség leküzdése érdekében az olyan gyógyszerek, mint a szteroidok, segíthetnek csökkenteni az agy duzzanatát. Egyéb hányinger és/vagy hányás okozhat székrekedést, folyadék- és elektrolit-egyensúlyhiányt, kemoterápiát és bizonyos gyógyszereket (például opioidokat). A hányinger/hányás csökkentésére vonatkozó tippek a következők:

Hányinger elleni gyógyszerek, például Ondansetron vagy más olyan gyógyszerek, amelyeket orvosa vagy ápolónője felírhat gyermekének, körülbelül 30 perccel a kemoterápia és/vagy sugárkezelések előtt, és szükség szerint a nap más időpontjaiban.
Gyermekének gyógyszerek adása étellel vagy étkezés után, a gyógyszertől függően.
Kicsi, gyakori étkezések etetése gyermekével.
Ha kisebb mennyiségű folyadékot ad gyermekének étkezés közben, és kerülje a szénsavas italokat.
Kerülje a zsíros, zsíros ételeket.
Kerülje az erős szagú ételeket.
Tegyen egy csepp borsmentaolajat vagy más, a gyermek által preferált erős ízű olajat (a helyi táplálkozási boltban és néhány gyógyszertárban kapható) a gyermek felső ajkára, közvetlenül az orr alá.
Aromaterápia alkalmazása (részletesebben az alábbi szakaszban ismertetjük a kiegészítő és alternatív terápiát).
Vigye a szabadba gyermekét, hogy friss levegőn legyen, vagy hogy gyermeke egy ventilátor közelében üljön.

Székrekedés

A székrekedés vagy a székletürítés nehézsége kellemetlenséget okozhat gyermekének, és fájdalomhoz, hányingerhez, hányáshoz, csökkent étvágyhoz és ingerlékenységhez vezethet. A székrekedés általában úgy definiálható, hogy 3 napnál hosszabb ideig nincs bélmozgás, fájdalom vagy sírás jár a széklet mellett, vagy képtelenség a széklet átjutása 10 perc vagy annál hosszabb próbálkozás után. Észreveheti, hogy gyermeke székletürítése kemény vagy apró pellet, amelyek szintén a székrekedés jelei. A székrekedés gyakori probléma gyermekkorban, és még inkább problémát jelenthet a DIPG-ben szenvedő gyermek számára bizonyos gyógyszerek szedésekor, vagy amikor a daganat magában foglalja a gerincet. Kövesse nyomon gyermeke normális bélmozgási rutinját. Például általában minden nap van bélmozgásuk, naponta többször, minden másnap stb.? Ha gyermekének a szokásos rutinja szerint nincs bélmozgása, vagy azt észleli, hogy a széklet nehezen vagy nehezen áthaladó, forduljon gyermeke orvosához tanácsért.

Számos dolog segíthet a székrekedés megelőzésében:

Kérjen gyermekét, hogy igyon sok folyadékot, különösen vizet.
Növelje a gyermek étrendjének rosttartalmát, és ösztönözze őt friss gyümölcsök és zöldségek fogyasztására.
Növelje gyermeke fizikai aktivitását.
Készítsen bélrendszert (azaz, hogy gyermeke étkezés után és lefekvés után 5–10 percig üljön a WC-n).
Fontolja meg, hogy gyermekének székletlágyítót vagy serkentőt (hashajtót) adjon, de először beszéljen gyermeke orvosával vagy ápolónőjével, hogy melyik típus a legjobb a gyermekének.
Kerülje a kúpokat vagy beöntéseket, hacsak gyermeke orvosa vagy ápolónője nem javasolja.

Az Amerikai Gyermekkori Rákszervezet engedélyével használt tartalom. Hoffman, Ruth (ur.). Az utazás megértése: Szülői útmutató a DIPG-hez. American Childhood Cancer Organization, 2012. Nyomtatás.

Közreműködő szerző: Deborah Lafond, DNP, PNP-BC, CPON, CHPPN

A DIPG.org büszke arra, hogy része lehet A Cure Starting Now Cancer Resource Network:
A kúra most kezdődik CureCancer.org | DIPG.org | Medulloblastoma.org

Külön köszönet a DIPG Registry-nek és a DIPG Collaborative-nak

Kép jóvoltából a Waneka család és a C. Roese rámpafotózás