Utazás a vestibularis migrénnel

30 éves voltam, és a világ tetején voltam, amikor a vestibularis migrén teljesen meggyengült. Éppen visszatérve egy ázsiai kirándulásról, és visszatérve a munkába, alig aludtam és stresszes voltam. Az elmúlt évben nagyon keményen dolgoztam azon, hogy előléptessek egy nagy óravállalat vezető termékmenedzserévé. Bár kimerült voltam, nem hagyhattam ki több napot, így még akkor is áthajtottam, amikor nem éreztem jól magam. Enyhe szédülésem, homályom volt a fejemben, de ez inkább idegesítő, mintsem gyengítő.

Először az elsődleges orvosomat próbáltam ki, aki csak azt mondta, hogy megfázott a fej, és valószínűleg stresszes voltam. Adtam még néhány hetet, amíg rájöttem, hogy ez a "fejfázás/stressz" nem múlik el, és úgy tűnik, hogy még rosszabb is lesz. Egyik pillanatban ebédre vezettem munkatársaimat, amikor lecsaptam a fékre, és úgy éreztem, hogy haladok előre ... de az autóm már parkolt.

Megkerültem a PCP-re való visszatérést, és egyenesen az ENT-hez mentem. Futtatott néhány tesztet, és miután nem talált halláskárosodást, gyanította, hogy valamilyen ideggyulladásom vagy fertőzésem lehet. Azzal az úton küldte, hogy jobb lesz.

Néhány héttel később vacsorán ültem a férjemmel, amikor agresszív forgó érzéssel erősen elütöttem. Nem tudtam feltartani a fejem, vagy sokat tartani. Elmentünk az ER-re, ahol meg voltam győződve arról, hogy agydaganatom van. Az MRI-n nem találtak semmit, és hazaküldtek meclizine-vel (Antivert) a „vertigo” diagnózisával.

Orvos keresése

Javasolták, hogy keressek fel egy neurológust, így kerestem fel egyet, amely Dallasban magasan értékelt. Azt mondta nekem, hogy csak stresszes vagyok és szorongásom van - hogy meg kell keresnem egy terapeutát. Láttam néhány más orvost, akik a depressziótól az SM-ig mindent megemlítettek - mindannyian azt mondták nekem, hogy fiatal korom óta valószínűleg csak elmúlik. Amikor visszatértem a fül-orr-gégészbe, hogy tudassa vele, mi történt, ideggyulladásra gyanakodott, és nagy adag szteroidot írt fel. Elküldött egy mérlegközpontba is, hogy vestibularis gyakorlatokon dolgozzak.

A szédülési központ néhány vestibularis tesztet hajtott végre - VNG/ENG és VEMP tesztet. Sok vestibularis betegségben szenvedő ember gyűlöli ezeket a vizsgálatokat, mert súlyosbíthatják a tüneteit, de szükség van rájönni, hogy van-e gyengesége a belső fülében. A tesztemet végző személy elrontotta az egyiket, ahol levegőt fújtak a fülébe, és nekem valójában vissza kellett mennem, hogy újra teszteljem - tiszta pokol.

A vizsgálatok azt mutatták, hogy gyengeségem van a bal fülemben, így azt gyanították, hogy vagy vestibularis ideggyulladás, vagy perilymph fistula volt. Soha nem említettek nekem semmit a vestibularis migrénről. Ezen a ponton enyhe szédülésem állandó, 24/7 állapotba nőtt. Feledékeny voltam, még az olyan egyszerű dolgok nevét sem tudtam felidézni, mint a „számítógép” vagy a „toll” a munkahelyen. Alig tudtam egyetlen képernyőt sem bámulni egy percnél tovább, anélkül, hogy hányni akartam volna. A telefonomon görgetés kínzás volt. Gyakran olyan érzés volt, mintha felhőkön vagy egy pattogó házban járnék. Rendszeresen jártam a vestibularis rehabilitációra - legalább heti 3-4x. Kicsit jobban kezdtem érezni magam, de miután leszálltam a szteroidról, minden előrelépés elment, és még rosszabbul éreztem magam, mint korábban.

Körülbelül egy-két hónap múlva, amikor a férjem elvezetett ezekre a találkozókra, és sehová sem értem, elegem lett. Több ezer dollárt költöttünk arra, hogy válaszokat keressünk, de senki nem tudott megoldást adni nekem. Az akkori menedzserem igazán megértő volt, lehetővé tette, hogy egy ideig otthon dolgozzak, de végül a HR-t kellett bevonnunk, ahogy teltek a hetek, és még mindig nem tudtam vezetni. Mivel hivatalosan nem volt diagnózisom, és a „stressz” soha nem vágta volna le egy FMLA űrlapon, utoljára az ENT-hez mentem, ahol beismerte, hogy a betegségem nem tartozik a kezelési körébe. Javasolta az UTSW neurológusát, Dr. Shin Beh, aki a megmagyarázhatatlan szédülésre szakosodott. Az egyetlen kérdés ezzel Dr. Beh-nek 5 hónapos várólistája volt.

Könyörögnem kellett ennek az ENT-nek, hogy jelentkezzen be az FMLA űrlapokon, így még 2 hetem lehet a kitaláláshoz. Olyan volt, mint a foghúzás, és állandóan telefonálnom kellett az irodájukba, hogy megbizonyosodjak arról, hogy dolgoznak a papírokon. Munkahelyem elvesztésének nyomása alatt megkérdeztem a szédítő központ őszinte véleményét, és úgy tűnt, szinte meg vannak győződve arról, hogy perilymph fistulám van. Elmagyarázták, hogy szükségem lesz egy műtétre, amely süketen hagy a fülemben, hogy gyengeségem van, és akkor sem volt garancia arra, hogy működni fog.

Egy áttörés

Csalódott és reménytelen, könyörögtem a facebook-on útmutatásért. Sokan javasolták, hogy menjek a Mayoba, de egyik közeli barátunk ismert egy neurológust, aki a Phoenix helyszínén dolgozott. Képes volt rávenni, hogy Dr. Peter Weisskopf, aki rendkívül ismeri a perilymph fistula eseteit. Kihajtottunk Phoenixbe, mivel mindenki figyelmeztetett, hogy a repülés örökre még jobban károsíthatja a fülemet. Egy teljes napot töltöttem teszteléssel, ahol a hallás, az egyensúly és a vestibularis teszteket ismét elvégezték, de ezúttal mindezt jobb felszereléssel végezték orvosok és szakemberek.

Dr. Weisskopf másnap besétált és elmondta, hogy vestibularis migrénem van. "Nincs rá mód" - gondoltam. 30 évem alatt soha nem tapasztaltam migrént - talán nagyon súlyos fejfájást, de soha nem azt, amit „migrénnek” képzeltem. Ráadásul nem kaptam fejfájást! A tüneteim a szédülés, a fényérzékenység, az állandó szédülés, az ataxia, a fül/fej nyomása és az agyi köd voltak. Elmagyarázta, hogy sokféle migrén létezik, és ez befolyásolja a belső fülét, amely felelős az egyensúlyért. Ahhoz, hogy meggyógyuljak, meg kellett szakítanom ezt a 24/7 migrénes ciklust, de ehhez neurológusra lenne szükségem. Nagyon örültem, hogy végre válaszok vannak, és valami csoda folytán Dr. Beh irodája másnap felhívott, hogy tudjam, a következő héten láthatom.

Dr. Beh kellett volna kitöltenem egy kérdőívet, amelynek legalább 30 oldalasnak kellett lennie. Megvolt az egész kórtörténetem, a családom előzményei és a tünetek ellenőrzőlistája, amely nagyon hosszú volt, soha nem gondoltam volna, hogy vége lesz! Az MRI áttekintése és a felmérésem végigolvasása után ugyanarra a következtetésre jutott, mint Dr. Weisskopf. Végül néhány hasonló VNG/ENG tesztet végeztünk a vestibularis migrén diagnózisának további megerősítésére. Megkönnyebbültem, hogy végre van egy neurológusom, aki megértett engem, és nem csak azt mondta nekem, hogy "stresszes vagyok".

A migrénes kezelésem

Számos megelőző lehetőséget mutatott be számomra, de elmagyaráztam, hogy remélem, hogy a következő években családom lesz, és kíváncsi vagyok, mit jelent ez a gyógyszerekkel. Ahelyett, hogy közölném, hogy ez nem lehetséges, kitaláltunk egy alap tervet, amelyet meglehetősen könnyű leszoktatni, amikor készen állok a gyermekvállalásra. Ez magában foglalta az ativan, a timolol szemcseppek és a kiegészítők - magnézium, B2 és CoQ10 - nagyon alacsony adagját.

Néhány hónapon belül már egy kicsit jobban éreztem magam, és úgy döntöttem, hogy leszoktatom az ativánt azzal a szándékkal, hogy megpróbálok babát. Ekkor döntöttem úgy, hogy egy kicsit tovább vizsgálom a természetes kezeléseket, hátha tudok még valamit tenni, különösen, ha nem tudok benzinre támaszkodni, hogy elnyomjam a vestibularis rendszeremet. Mindent kipróbáltam, a masszázstól és az akupunktúrától kezdve az illóolajokig és a csontkovácsolásig. Mindez különböző mértékben segített, de csak addig, amíg megtaláltam a Gyógyítsd meg a fejedet könyvet Dr. David Buchholz, hogy kialudt a lámpa.

Bár a cím megtévesztő, a Heal Your Headache könyv (és diéta) minden típusú migrénre vonatkozik, beleértve a VM-et is. Számomra volt értelme az ételek adalékanyagok és tiramin alapján történő eltörlése, és úgy gondoltam, hogy megér egy próbát. Abban az időben sok avokádót, joghurtot és diót ettem, így eleinte kemény változás volt. Emlékszem, hogy elolvastam az éléskamrám összes címkéjét, és szinte mindenben rejtett MSG-t találtam ... és itt azt hittem, egészségesen étkeztem!

Egy-két hónapig az étrendben még mindig nem láttam nagyobb különbséget. Elegem lett. Miért tettem ezt az erőfeszítést egy hülye étrendbe, amely nem eredményezett nekem semmit? Aznap este úgy döntöttem, hogy kipróbálok joghurtot a vacsorámhoz. Egy órán belül rossz támadásom volt, ahol minden megint rajtam haladt! Még mindig szédültem, de még azelőtt nem tapasztaltam ilyen rossz támadást, hogy diagnosztizáltak volna. Ekkor úgy döntöttem, hogy van valami ebben a diétában, és valószínűleg egy kicsit tovább kell tartanom magam.

Tényleg 4-6 hónap telt el, amikor észrevettem egy nagy változást. Kezdtek szüneteket okozni a szédülésemben, és egyre hosszabbak lettek minden hét között. Végül újra edzeni tudtam és vezetni, sőt még inkább a régi énemnek éreztem magam. Az idő előrehaladtával újra be tudtam mutatni azokat az ételeket, amelyek hiányoztak és megszerettem, például az avokádót. Rájöttem, hogy a dió, a mandula és a joghurt mind nagy kiváltó tényezők számomra. És megúszhatom sok „nem” étel elfogyasztását most, amikor ennyire megnyugodott a fejem. Szakértő vagyok a címkék olvasásában, ami összességében csak egészségesebb a családom számára.

Haladni előre

Most többnyire 100% -os a napom, köztük néhány szédítő vagy „lebegő fejű”. Amit megtanultam, hogy a vestibularis migrén meglehetősen új diagnózis, így nincs egyetlen út a gyógyuláshoz. Ez sok próba és hiba, valamint a komfortzónán kívülre lépés. De ez nem feltétlenül életfogytiglani. Magam és több barátom annyira felépült, hogy teljes és boldog életet élhessek. És bár végül elvesztettem a munkámat, mert nem voltak hajlandók befogadni a betegségemet, új szenvedélyre találtam.

Néhány hete a Migraine Strong tagja voltam, és már jócskán részt vettem a Gyógyítsd meg a fejedet című kísérletemben, amikor rájöttem, hogy elegem van abból, hogy recepteket kell szerkesztenem, vagy kétszer ellenőriznem az összetevőket. A hölgyek csodálatos munkát végeztek ötletekkel! Bármennyire is beteg voltam, szerettem volna egy tényleges receptet adni nekem, ahol tudtam, hogy ez biztonságos. Szerettem az ételblogokat és a főzést, de gyakran elbátortalanodtam olyan gyönyörű fotókat nézegetni, amelyek tele voltak olyan összetevőkkel, amelyeket már nem tudtam megenni. Ráadásul nem volt olyan weboldal, amely pozitív kilátásokkal vagy természetes kezelésekkel rendelkezne kifejezetten a vestibularis migrén számára. Vágytam egy olyan oldalra, amely olyan volt, mint ezek a szórakoztató ételblogok, amelyeket olvastam, de a betegségemben szenvedőkhöz igazodtam. Így született meg a Dizzy Cook!

A szédítő szakács kiemelt a vestibularis migrén depressziójából és a munkahelyem elvesztéséből. Nagyon sok önértéket adtam a karrierembe és a társasági életembe, de kevesebb mint egy év alatt elvesztettem az egészet. Vicces, hogyan változhat ilyen gyorsan az élet. Szerencsém volt, hogy megtaláltam egy másik helyet a társadalmi élethez - a Vestibular Disorder Association és a Migraine Strong révén. Több legközelebbi barátom is kijött ezekből a csoportokból, és bátorítanak és támogatnak a szörnyű krónikus betegség hullámvölgyein.

Ha a migrén miatt elveszett vagy munkája vagy akár önmagának elvesztésével küzd, tudja, hogy mi is ott voltunk, ahol álltok, és itt vagyunk az Ön számára!

A teljes történetemet itt olvashatja el.

Fő fotó: Megan Weaver. Ez a bejegyzés kapcsolt linkeket tartalmaz.