A táplálkozás és a hidratálás története és perspektívái az élet végén

Absztrakt

Hosszú évek óta vitatják azt a kérdést, hogy mesterséges táplálékot és hidratálást (ANH) kell-e nyújtani a végzetes betegségben szenvedő betegnek vagy az élet végén. A kérdés jellege és a bemutatott helyzet miatt a jövőbeni vizsgálatok nem valósíthatók meg, és az egészségügyi szakembert a beteggel és a családdal együtt kell hagyni a döntések meghozatalában. Ez a perspektívadokumentum olyan formátumban foglalkozik a kérdéssel, amelynek célja az olvasó tájékoztatása az ANH körüli releváns szempontokról. Röviden áttekintjük a vita és a fiziológiai alapok jelentős történelmi, vallási, etikai és jogi hozzájárulásait. Foglalkozunk a beteg, a család és az egészségügyi szolgáltatók e kérdéssel kapcsolatos meggyőződésével. Célunk, hogy áttekintést adjunk az egészségügyi szolgáltatók szempontjairól, mivel a könyörületes ellátás során a betegekkel és a családokkal foglalkoznak ezzel a kérdéssel.

A táplálkozás története és perspektívái az élet végén

- Sajnálom, de nem sikerült a nyelési tanulmány. Önnek már nem biztonságos az étel vagy a folyadék szájon át történő bevétele. ” Ez az orvosi diagnózis nagy szorongást okozhat a betegekben és a családokban. Az evés és az ivás alapvető fiziológiai szükségleteket elégít ki, de társulnak pszichológiai, társadalmi és szimbolikus jelentőséggel is [1]. Ezek az asszociációk különösen életkor végén vagy komótos állapotokban válnak fontossá. Azoknál, akiknél diagnosztizáltak terminális vagy előrehaladott krónikus betegségeket, valószínűleg csökken az orális tápanyag-fogyasztás és a hidratáció, ami cachexia-anorexia szindrómához vezet [1,2]. Az étvágytalanság és a dehidráció mind a betegek, mind a családok számára nagyon felkavaró lehet, mind a progresszív betegség, mind az orvosi kezelések sikertelenségének jeleként. Mivel ezeknek a betegségállapotoknak a javítására tett kísérletek, a mesterséges táplálkozás és a hidratálás (ANH) etikai, jogi, kulturális és érzelmi megfontolásokat igényel, és kapcsolódó kockázatokkal és előnyökkel jár, amelyek közül néhányat ebben a cikkben vizsgálunk.

Az ANH olyan gyógykezelések csoportja, amelyeket olyan betegek számára nyújtanak, akik nem tudják kielégíteni napi szükségleteiket orálisan, ebből adódóan alultápláltság, elektrolit-rendellenességek és/vagy anyagcsere-zavarok következnek be. Az ANH bejuttatásának különféle módjai közé tartozik az intravénás hidratálás és az intravénás parenterális táplálás, az nasogastricus táplálás és a szükséges hidratálás és táplálás biztosítására szolgáló műtéti tápláló eszközök elhelyezése. Orvosi kezelésként e módozatok megkezdését, befejezését és visszatartását orvosilag és etikailag igazolni kell [2,3]. Ezen igazolások jobb megértése érdekében röviden áttekintjük az ANH-val kapcsolatos etikai szempontokat.

A modern bioetika előtt a vallás fontos szerepet játszott az életvégi döntések meghozatalában sok beteg számára. XII. Pius pápa 1957-ben beszédet mondott az aneszteziológiai kongresszuson, és arra a következtetésre jutott, hogy az orvosi technológia használata az élet meghosszabbítására rendkívüli intézkedés, amelyet a katolikus egyház bálványimádásnak tekintett [4]. Azt állította, hogy az orvosi ellátásnak a katolikus egyház szerint a fájdalom és a szenvedés enyhítésére kell összpontosítania [4]. A korai bioetika megjelenésével az 1970-es években és az orvostechnika fejlődésével ez a hangsúly áthelyeződött a betegek jogaira és autonómiájára [4]. Az 1980-as évek során a megbeszélések előrehaladtával egyes etikusok az ANH-t életfenntartó kezelésnek, tehát alap- és szokásos ellátásnak tekintették, míg mások azzal érveltek, hogy ezek a kezelések az élet végén meghosszabbító módozatoknak minősülnek, és ezeket el lehet hagyni és/vagy visszavonták [4]. A modern bioetika előírja, hogy az ANH-t a négy sarokpont, nevezetesen a jótékonyság, a nem rosszindulatúság, az autonómia és az igazságosság keretein belül kell figyelembe venni.

Az előny elvének teljesítése érdekében az ANH-nak a beteg javát kell szolgálnia [2]. A nem rosszindulatúság vagy a „nem árt” fogalma megköveteli, hogy a szolgáltató mérlegelje a kezeléssel járó kockázatokat. Az autonómia elve azt jelenti, hogy figyelembe kell venni a beteg kívánságait és döntéseit az ilyen kezeléssel kapcsolatban, ezért magában foglalja a tájékozott beleegyezést. Végül az igazságosságnak arra kell késztetnie a szolgáltatót, hogy fontolja meg a kezelés hozzáférhetőségét és egyenlőségét a hasonló körülmények között szenvedő betegek csoportjánál [2].

Az orvosi táplálkozás és a hidratálás gyakorlata támogató és ellentétes nézeteket vált ki. Néhány etikus azt állítja, hogy a szomjúság tüneteivel foglalkozni kell, mert nélküle a beteg zavartságot, nyugtalanságot vagy neuromuszkuláris gyengeséget tapasztal, ami rontja a beteg életminőségét. Mások azzal érvelhetnek, hogy a vesebetegség csökkenésével járó, végtelenül beteg, mesterséges hidratációban részesülő beteg fokozott váladék, tüdőödéma és ascites fulladásától szenved [6]. A mesterséges táplálás és hidratálás biztosításához olyan orvostechnikai eszközöket kell használni, mint vizeletkatéterek és műtéti úton elhelyezett etetőcsövek. A csökkent mentális képességű beteg megpróbálhatja eltávolítani ezeket az eszközöket. A terápia folytatásának megkísérlésével a gondozók korlátozásokat vagy szedációt alkalmazhatnak, ami az életminőség csökkenését eredményezheti.

Végstádiumú rákos betegeknél az anyagcsere-változások étvágytalanságot, proteolízist és lipolízist okozhatnak, ami alultápláltsághoz vezet. Ezeknek a folyamatoknak a mellékhatásai közé tartozik az izmok kimerülése, fáradtság és légzési szövődmények [7]. Ennek ellenére az ANH rendelkezésre bocsátása nem bizonyítottan javítja a várható élettartamot vagy az életminőséget.

A ritka bizonyítékok és a hivatalos prospektív kísérletek hiányában a betegek, a család és a gondozók perspektívája adja az alapot az ANH-val kapcsolatos döntésekhez. Az e döntésekkel kapcsolatos erős vélemények gyökeret vallhatnak vallási vagy történelmi meggyőződésben, vagy egy korábbi (jó vagy rossz) személyes tapasztalatban, amikor egy szerettének tanúskodnak az élet végén.

Családi hiedelmek

A családok azt hihetik, hogy a hidratálás csökkenti a fájdalmat, feltölti a testet, fokozza a gyógyszerek hatékonyságát, és általában mind a lelkileg, mind a fizikailag jobban érezheti a beteget. Az élet végén a családok úgy érezhetik, hogy felelősek szeretettjük méltóságának megőrzéséért, és a folyamatos hidratálás hozzájárulhat a felfogásukhoz, hogy ez megvalósul. Bizonyos esetekben a család ragaszkodása ahhoz, hogy a beteg táplálékot vegyen be, konfliktust okozhat még azelőtt, hogy az ANH bevezetése az egyetlen lehetőség lesz. Az élet végén a táplálkozás és a hidratálás értékében való erős meggyőződés némi elégtételt adhat a családnak, hogy segítenek a betegnek., A páciens nem hajlandó enni súlyosbíthatja a család tehetetlenségének érzését. A családok felfogása a táplálkozás fontosságáról szintén színesítheti benyomásukat az egészségügyi csapat odaadásáról. Ha a család úgy véli, hogy az orvosi csapat nem tulajdonít kellő jelentőséget a táplálkozásnak és a hidratálásnak, ez azt a felfogást eredményezheti, hogy az egészségügyi csapat gondatlan.

Beteghiedelmek

Az élet végén lévő betegek elvesztik az étkezés iránti érdeklődésüket, fáradtságot szenvednek, megváltozott a testképük és csökkent az emésztési képességük. Ezek mind szorosan összefüggnek a pszichológiai szorongással [1]. A betegek azt hihetik, hogy ha nem tudnak szájon át ételt és folyadékot bevenni, akkor az ANH a kiszáradás megakadályozásával és a fizikai erő növelésével segít túlélni. Azt is hihetik, hogy egy gasztrosztómia vagy egy nasogastricus cső ronthatja életminőségüket. Ha ez nem valami gyógyítja meg betegségüket, akkor a betegek csökkenthetik az ANH-t [8]. Számos vizsgálatban azonban a betegek és a családok többsége az ANH bevezetése mellett dönt, ahelyett, hogy nélkülözné [8,9]. A betegek azt is elhihetik, hogy az ANH a családjuk iránti szeretet szimbóluma; az egészségükkel és jólétükkel kapcsolatos gondos gondozásuk fontos része [8].

Szolgáltatói hiedelmek

Az egészségügyi szolgáltatók jelentős hatást gyakorolnak a betegekre és a családokra az ANH-val kapcsolatos életviteli döntésekben. Ez a befolyás az oktatás és a saját meggyőződés formájában jelentkezik a megbízható gondozói kapcsolat kialakításában [8]. Azok az orvosok, akik gyakran nem vesznek részt a halálosan beteg betegek gondozásában, nagyobb valószínűséggel ajánlják az ANH-t és szükséges ellátásnak tartják. Azok a klinikusok, akik rendszeresen ellátják a terminális betegeket, nagyobb valószínűséggel tartják az ANH-t az aktív orvosi kezelés egyik formájának, és kevésbé hajlandóak azt ajánlani [1]. Bizonyos esetekben ezeket az orvosokat, akik életük végén gondozzák a betegeket, más orvosok eutanázia végrehajtásával vagy akár a betegek meggyilkolásával vádolhatják [10].

Kulturális hiedelmek

Kulturális különbségek vannak az élet végén történő folyamatos táplálkozás jelentését illetően. A nyugati kultúrákban az evés a legfontosabb a túlélés szempontjából, és a táplálkozás hiánya felgyorsítja a halált [1]. De a hindu hagyomány szerint a csökkenő orális fogyasztás a halandóságot jelenti, de nem okozza azt [1]. A gondolkodás az, hogy az élet végén az ember önként abbahagyja az evést, hogy felkészüljön a méltóságteljes halálra [1]. Ezzel szemben a tajvani kulturális meggyőződés szerint az embernek nem szabad éhen halnia, mivel a lelke nyugtalan lesz, ezért inkább ANH-t kell nyújtani [1].

Következtetés

Egészségügyi szolgáltatóként gyakran az a feladatunk, hogy segítsünk a betegek és családjaik oktatásában és irányításában a kezelési lehetőségekről. Míg egyesek a hidratációt és a táplálékot alapellátásnak tekintik, az ANH olyan kezelési mód, amelyet orvosilag és etikailag igazolni kell. Az élet végi gondozásról, beleértve az ANH alkalmazását is, a betegség korai szakaszában és még a megelőzése előtt meg kell kezdeni a megbeszéléseket, hogy biztosítsák a beteg megértését, és hogy a kívánságaikat kifejezzék és kövessék. A páciens kívánságainak jogi dokumentációjának hiánya vagy az egészségügyi meghatalmazással kapcsolatos kifejezett álláspont megnehezíti ezeket a döntéseket az élet végén, különösen akkor, ha nézeteltérések merülnek fel a szolgáltatók és/vagy a családtagok között.

Mivel a legtöbb család jelentős stresszt szenved e kérdés kapcsán szeretteinek súlyos betegségében, előnyös figyelembe venni és megvitatni a családok tehetetlenségének érzéseit. Ez a beszélgetés lehetővé teheti a klinikusok számára, hogy a betegeket és a családokat oktassák ismereteinkről (és azok hiányáról) az ANH körül, érzelmi támogatást nyújtson és megnyugtathassa őket arról, hogy a tünetek kezelése az elsődleges probléma.

Az orvosi ellátás szempontjaival, például a táplálkozással és a hidratáltsággal kapcsolatos érzések valószínűleg súlyosbítják a halálhoz közeledő családtagok körüli amúgy is nagy stresszt. Sokféleképpen gondolkodhatunk el ezekről a kezelésekről, és ezek fokozódó konfliktusokhoz vezethetnek egy olyan időszakban, amely már valószínűleg szenvedést okoz minden érintett számára. A fent említett etikai elveket alkalmazva a klinikusoknak ösztönözniük kell a nyílt beszélgetéseket a betegekkel és a családokkal annak érdekében, hogy a különböző meggyőződéseket áttekinthessék és megvitassák. Ez lehetővé tenné a leginformáltabb és a beteg kívánságainak megfelelő döntést.

Szójegyzék

Szerző közreműködései

Az EM készítette a kézirat ötletét, és minden szerző egyformán járult hozzá az íráshoz.