Az Ohana Projekt

Manapság minden korábbinál több gyermek éli túl a rák diagnózisát. De az életüket megmentő rákkezelések életük végéig pusztító egészségügyi problémákhoz is vezetnek [1-3]. Célunk a MaxLove Projectnél annak biztosítása, hogy minden rákkal küzdő gyermek boldoguljon a kezelésben és azon túl is.

2017-ben a MaxLove vezetői csapatunk úgy döntött, hogy az MLP összes programját egy 12 hetes programba vonja össze, amely összeköti a családokat kis csoportokba és támogatja őket, amikor megismerik a BE SUPER akciókat, amelyekről kiderült, hogy javítják az életminőséget és csökkentik a túlélést egészségügyi kockázatok.

Ennek érdekében összefogtunk Ruth McCarty-val (LAc) (a CHOC Gyermekkórház kínai orvoslásának és akupunktúrájának klinikai igazgatója) és egy nagy tekintélyű gyermekklinikusok csoportjával, hogy megtervezzük és szigorúan tanulmányozzuk a programot gyermekagyi agydaganatos betegek családjában.

Azért hívtuk „Ohana Projektnek”, mert a hawaii kultúrában az „Ohana” családot jelent. A program az egész család egészségére irányult, a rákos családok összekapcsolására épül, és felismeri, hogy a gyermekkori rák által érintett mindenki egy nagy család része.

AZ EGÉSZ CSALÁD TÁMOGATÁSA

Az egész családra összpontosítva ez a 3 hónapos program a rák ellen küzdő gyermekek rövid és hosszú távú egészségének drámai javítását tűzte ki célul, integrált terápiákban (például akupunktúrában és terápiás masszázsban) egyaránt bevonva a szülőket és a gyerekeket; kulináris képzés; kiscsoportos megkönnyítette a társadalmi támogatást; valamint szakértői vezetésű viselkedési és pszicho-szociális egészségtanítás. Az ohanai családok minden egyes csoportját szorosan követték, hogy csiszolják és kifejlesszék ezt a forradalmi "ohanai protokollt" a gyermekek és családok számára szerte a világon. Ez a protokoll most a MaxLove Connect mobilalkalmazásunk alapja.

A kiscsoportos megközelítés

A tudomány azt mutatja, hogy a társak támogatása nemcsak közvetlenül javítja az egészséget, hanem segít olyan tevékenységekben is, amelyek egészségesebbé, erősebbé és boldogabbá tesznek minket. Az Ohana projekt a gyermek diagnózisa alapján kis csoportokba kapcsolja a szülőket, és megkönnyíti a természetes kortárs támogatást, amelyet a gyermekkori rákos szülők nyújtanak egymásnak.

Integratív orvoslás

A legerősebb egészségügyi magatartást, például az étrendet, a testmozgást és az egészséges alvási szokásokat, szinte lehetetlen gyakorolni, ha mi és gyermekeink fáradtak vagyunk, fájdalmaink vannak és/vagy émelyítenek. Az olyan integratív terápiák, mint az akupunktúra és a masszázs, nagymértékben enyhíthetik ezeket a mellékhatásokat, megkönnyítve a BE SUPER akciók bekapcsolódását.

Thrivership Oktatás

A BE SUPER cselekvési tervünk alapján az Ohana projekt az étrend, az egészséges főzés, a testmozgás, az alvás, a meditáció és a pszicho-szociális wellness szakértőit vonja be, hogy megtanítsák a szülőket arra, hogyan vegyenek részt a BE SUPER akciókban egyszerű és gyerekbarát módon. A szülők ezt a szakértelmet online kiscsoportokban használják fel, hogy támogassák egymást az életet megváltoztató átalakításokban.

Köszönet Partnereinknek

Külön köszönet a MaxLove Project adományozóinak, valamint a Gyermekrákkutatási Alapítványnak és az Angels Baseball Alapítványnak az ohanai kísérleti tanulmány egyes részeinek finanszírozásáért. Legmélyebb köszönet a CHOC Gyermekkórháznak a partnerségükért és együttműködésükért. Folyamatos támogatásukkal módosítjuk és tanulmányozzuk serdülő és fiatal felnőtt túlélők és leukémiás betegek programját.

Büszkén jelentjük be az Ohana Project eredményeinek szakértői véleményét!

Büszkék vagyunk arra, hogy bemutattuk az Ohana Projekt eredményeit a 2019-es CHOC-UC Irvine vezérigazgatói kerekasztal-beszélgetésen

Legfontosabb megállapítások a gyermek agydaganatos betegek családjai számára

A társak támogatása megvalósítható és nagy hatású módszer a pszichoszociális és egészségügyi magatartási eredmények javítására

A személyes és az online társak támogatásának keverése megvalósítható és nagy értékű

A hagyományos kínai orvoslást nagy értékűnek tartják, és megvalósítható kortárs csoportokban

A szülőknél magas a szorongás és a depressziós tünetek, amelyek javulhatnak multimodális, TCM- és kortárs-támogatás alapú beavatkozással

A gyermekkori agydaganatos betegek életminősége javítható multimodális, TCM- és kortárs-támogató alapú beavatkozással

Hogyan építi be a MaxLove Project az Ohana Projekt eredményeit

Kortárs támogatás megvalósítása az összes MaxLove Project programtervben

A személyes és az online társtámogatás keverése az összes MaxLove Project programtervezésben

A szinkron és aszinkron online programozás keverése

A hagyományos kínai orvoslás folyamatos támogatása a MaxLove Project Thrive Space-ben

Az egészségügyi magatartás változásának folyamatos összpontosítása az együttműködésen alapuló társ-támogatás révén

1. Oeffinger KC és mtsai. Krónikus egészségi állapotok a gyermekkori rák felnőtt túlélőinél. New England Journal of Medicine. 2006; 355 (15): 1572-1582. doi: 10.1056/NEJMsa060185 Elérhető: http://dx.doi.org/10.1056/NEJMsa060185.

2. Armstrong GT és mtsai. Öregedés és súlyos, fogyatékossággal élő, életveszélyes és végzetes események kockázata a gyermekkori rák túlélő vizsgálatában. Journal of Clinical Oncology. 2014; 32 (12): 1218-27. doi: 10.1200/JCO.2013.51.1055.

3. Phillips SM és mtsai. A gyermekkori rák túlélői az Egyesült Államokban: a betegség előfordulása és terhe. Rák epidemiológiai biomarkerek és megelőzés. 2015; 24 (4): 653-663. doi: 10.1158/1055-9965. EPI-14-1418.