Navigálás az ellátás és a vérbetegségek között

A betegek felhatalmazása

Kapcsolódó források

Anális rák
Húgyhólyagrák
Csontrák
Agydaganatok
Mellrák
Karcinoid rák
Méhnyakrák
Vastagbél rák
Nyelőcsőrák
Epehólyagrák
Fej- és nyakrák
Vese (vese sejt) rák
Leukémia
Májrák
Tüdőrák
Limfóma
Melanóma
Myeloma multiplex
Myelodysplasticus szindróma
Petefészekrák
Hasnyálmirigyrák
Péniszrák
Prosztata rák
Végbélrák
Puha szövet szarkóma
Bőrrák (nem melanoma)
Gyomorrák
Hererák
Pajzsmirigy rák
Méhrák
Hüvelyi rák
Vulvar Cancer
Egyéb rák
Ismeretlen elsődleges eredet

Woodman J W.

Köszönöm mindenkinek az információt. A férjemnél múlt hónapban diagnosztizálták a WM-et. Készen állt a csontvelő biopszián. Most megpróbálják eldönteni, hogy ez mennyire agresszív. Tünetei a rendkívüli fáradtság. 67 éves, és még mindig képes dolgozni. Az Ön által megadott információk segítenek eldönteni, hogy mire lesz szükségünk. Még egyszer köszönöm.

Carole M B.

6 évvel ezelőtt diagnosztizáltak nálam WM-et. Nashville, TN államban élünk, és nagyszerű orvosi ellátásunk van. A karbantartáshoz egy Rituxian protokollt használunk. 6 havonta 4 hétig kezeljük. Ez csak az a kezelés, amelyet használtunk, és megakadályozta a számom növekedését. Nagyon mozgalmas életet élünk, és képes vagyok lépést tartani vele. Hiszek a doktoromban, ő mindig elérhető számomra. De jobban hiszek Jézus uram gyógyító erejében. Bárki Nashville területén él.

Mark L B.

Én vagyok a 7. poszter lent (61 éves).
3/10-én kezdtem a kezelést a Rituxinnal, a hét 5 napján a Cladrabine-nal együtt. Az 5. infúzió utáni napon úgy éreztem, hogy meghalok!
A következő héten a veseműködésem rosszul működött, így később a héten felvettek. Abban az időben a hemoglobin és a fehér számom csökkent. 5 nap után a kórházban minden javult, de vese-diétára helyeztem (sok móka - nem) és egy csomó új gyógyszerrel.

Egy hónappal az első Rituxin-forduló után csak Rituxint kaptam. Csütörtökön a 3. fordulóra esedékes vagyok (csak a Rituxin). 2 nappal ezelőtt a második csomagolt sejtinfúzió volt, mivel a hemoglobin ismét csökkent, és ha a veseműködésem komolyan nem javul a hét végéig, valószínűleg a következő héten kezdem a dialízist.

Elég fáradt vagyok, a lábam és a bokám duzzadt, és legalább 30 kiló felesleges folyadékot cipelek.

Ne feledje, hogy egy ilyen ritka betegség esetében mindannyiunkra egészen másként hat.

Herman M.

Waldenstrom makroglobulinémiát diagnosztizáltak nálam dr. david Dubovsky az atlantai rákellátásnál, Nephroligistám ajánlotta, aki észrevett egy problémát.
2011. december 14-én kezdtem egy infúziós kört a Retuxinnal, ekkor az IGM-m 3960-nál volt, 8 hétig végeztem a Retuxin infúziókat, hetente egyszer, nagyon lassú infúzióval (minden ülésen legalább 5 óra. Tűrtem nagyon kevés probléma . 2013. októberében az IGM-m 1176-ra csökkent, és kissé emelkedett ez év áprilisában (1240). Most csak azt nézzük, hogy a Doktor nem hiszi, hogy most bármit kellene csinálnunk. Majdnem 85 éves vagyok, időnként fáradt vagyok, de ezt az életkor és más egészségügyi problémák miatt hibáztatom. Remélem, hogy megkapja a szükséges kezelést, és remélem a legjobbat az Ön számára.

Julie E D.

Nashville Tennessee körzetében vagyok. A „Navigáló rák” webhely országosan elérhető-e, vagy csak a Tennessee Oncology betegei számára szól ez a szál?

A daganataim diagnózisa volt a legfélelmetesebb és leginkább életet megváltoztató dolog, ami életemben történt (bár a gyermekvállalás valószínűleg inkább megváltoztatja az életet). Azt találtam a legkényelmesebbnek, ha jó hírű kutatásból azt olvastam, hogy bár a WM gyógyíthatatlan, nagyon indolens (lassan növekszik), és a legtöbb beteg végül valami más miatt hal meg.

Nagyon hasznos, ha támogatjuk egymást, és tudjuk, hogy vannak olyan emberek, akik osztoznak a betegségünkön. A Nemzetközi Waldenstrom Macroglobulinemia Alapítványának van egy weboldala, a www.iwmf.com (amint azt korábban említettük), amely nagyon hasznos. Megvan a „Talk-List” is, amely csak a betegek és az ellátók számára szól, hogy kommunikáljanak és kifejlesszenek egy másik támogatási rendszert. A WM-mel kapcsolatos, újonnan megjelent cikkeket a moderátor és mások gyakran megosztják. Ha ez érdekli, forduljon telefonon vagy e-mailben az IWMF-hez. Elkezdhetik Önt, és remek információcsomagot tartalmazhatnak a WM-en, amelyet új tagoknak küldnek el. A WM-ben és ezeken a csevegési webhelyeken újonnan érkező betegek számára nagyon könnyű elárasztani az összes kapcsolódó tapasztalatot. Fontos megjegyezni, hogy mindegyik tapasztalat más és más lesz a tiéd is. Mindenki sokkal más sebességgel és fokozattal halad előre, és különböző tünetekkel jár. Néhány betegnél IgM-ek lehetnek a 6000-es években, és nem lehetnek tünetek. Mások IgM-értéke alacsonyabb lehet, és meglehetősen tüneti. A kezelés idejét általában az IgM szám és a tünetek kombinációjával határozzák meg. Láttam egy posztot a minap egy úrtól, aki 19 évig volt a „Vigyázz és várj” című műsorban, mielőtt kezelésre szorult volna.

Egy másik nagy forrás a Mayo Clinic (Rochester) központja a WM számára. Ha a Google keres információt a WM-ről, gyakran megtalálja egyik cikküket. Néha gyorsabban ajánlják az őssejt-megközelítéseket a kezeléshez, mint a Bing Center, ezért az a személy, aki információt szeretne keresni erről az eljárásról, érdemes ezt megvizsgálni. Mayo és a Bing Center gyakran eltérő kezelési megközelítéssel rendelkezik, de mindkettő nagyszerű központ sok elkötelezett pácienssel.

Mivel a WMers ritka fajta, mindig hasznos (és a WM-ben mások is ajánlják) kutatni és naprakészen tartani betegségünket. A leghasznosabbnak tartottam, ha információimhoz ragaszkodom az olyan webhelyekhez, mint az American Cancer Society, az olyan jól ismert kutatóközpontok, mint a Bing Center és a Mayo, valamint az NIH. A terhességhez hasonlóan itt is sok olyan „horrortörténet” létezik, amely ritkán fordul elő.

A Rituxin egy nagyszerű gyógyszer, amely egy anti-CD 20 monoklonális antitest, amely specifikusan csak a CD 20 antigént célozza meg a WM-hez specifikusan kapcsolódó B-sejteken. Érdekes módon ez volt az első, kifejezetten a rák kezelésére szolgáló monoklonális antitest, amelyet az FDA jóváhagyott. A tévében való olvasás vagy hallás arról, hogy mi történhet bármelyik kábítószerrel, halálra rémítheti az embert. El kell mondaniuk minden előforduló komplikációról. A Rituxin miatt aggódó személyek többsége problémamentesen áthajózik rajta. Számomra az előnyei messze felülmúlták a lehetséges szövődményeket.

Phyllis, sok más kezelési lehetőség is használható, ha az egyik nem sikerül. Amit hallottam és olvastam, a plazmaferezis (néha számos kezelésre van szükség) megfelelő lenne az IgM csökkentésére, amíg más kezelést nem hajtanak végre. Megtehetik-e ezt az IgM csökkentése érdekében, miközben egy másik lehetőség mellett döntenek?

Valaki megemlítette az agyműködéssel kapcsolatos aggályokat. Végül megállapították, hogy a „kemoagy” „igazi” aggodalomra ad okot. Saját tapasztalatom az, hogy elég sok volt a mellrák kemoterápiájával, amely a kezelés befejezése után fokozatosan javult. Úgy érzem, hogy van még némi maradványom, de ez nem zavarja a mindennapjaimat, és tovább javul. Kicsit észrevettem a WM kemójának ennek a fordulójának a vége felé, de biztos vagyok benne, hogy ez később javulni fog. Semmi sem hasonlít a mellrák kemoterápiájára.

Vannak olyan kemoterápiás osztályok, amelyek károsítják az őssejteket, mások azonban nem. Ebben az esetben hasznos lehet a rendelkezésre álló kezelések és mellékhatásaik kutatása, valamint az, hogy Ön jelölt-e a jövőbeni őssejt-kezelésre. Ezzel a tudással felteheti ezeket a kérdéseket, és részt vehet annak meghatározásában, hogy melyik gyógyszer alkalmazható, amikor eljön az ideje.

Ami saját tapasztalataimat illeti, 2011 februárjában, 55 éves koromban egyidejűleg diagnosztizáltak nálam a WM-et és a III. Stádiumú mellrákot, és a Bing-Neel nevű WM rendkívül ritka szövődményét diagnosztizálták, amikor 2012 júniusában Dana Farberhez mentem. lesz az utolsó hat fordulóm havonta egyszer a WM kezelésére Fludarbine-nal és Rituxinnal. Sok ok az ünneplésre. Három év alatt ez a harmadik kemoterápiás köröm, de az első a WM kezelésére. Visszatekintve úgy érzem, hogy a három évvel ezelőtti diagnózis előtt sok évig volt WM-em, ezért sokáig mentem anélkül, hogy kezelésre lett volna szükségem. Ennek a kezelésnek a mellékhatásai csak a fokozatos fáradtság és az alacsony WBC-számok voltak. A WBC-számokat a Neulasta-val nagyon jó reakcióval kezelték, és a kemoterápia befejezése után visszapattannak. A Rituxinra adott allergiás reakció kezdeti jelei voltak, melyeket a dexametazon gyors infúziójával, majd a Rituxin infúzió sebességének lassításával könnyen kezelni tudtam. Ez a kemó sokkal könnyebb volt, mint a mellrákos kemó! Várom, hogy hamarosan elkezdjem visszanyerni az energiát.

A diagnózis utáni első hónapokban rettegtem. Először ijesztőnek találtam a betegség és az összes lehetséges szövődmény kutatását. Miután egy ideig részt vettem az IWMF Talk-List-ben, és elolvastam mindazokat, akik normális életet élnek, és az út közbeni szakaszos kezelések szükségességével foglalkoznak, valamint elolvastam a kutatás és a kezelések összes előrelépését, találtam egy a béke és az a képesség, hogy minden nap úgy töltsön el, ahogy jön (legtöbbször). FYI - Hasznosnak találtam az állandóan jelen lévő pesszimisták rendezését az oldalon. Mielőtt diagnosztizáltak volna, fanatikusan megterveztem a jelen és a jövő minden percét, de most már alig várom, hogy mi történhet kontraproduktívan annak, hogy élvezzem azt, ami ma van. Minden nap jó nap a földre tettem a lábam!

Remélem, hogy valahogy mindannyian megtalálják vagy megtalálják a maguk módját, hogy a lehető legjobban kihasználják a rossz helyzetet, és arra koncentráljanak, ami most van, ahelyett, ami lehet. Olyan nehéz megtenni, de ne feledje, hogy a stresszes érzésről ismert, hogy hátrányosan befolyásolja a rákot. Ahogy menyünk mondja: „Ez az, ami van”.

Remélem, hogy ez az információ hasznos valakinek odakinn! Szép napot!